6 Lupus-Symptome: Eine Ausbildung in Statistiken und Fotos

Nein, Sie werden keinen Lupus fangen, wenn Sie einen Drink teilen ...

Der Lupus-Schmetterlingsausschlag beginnt am Nasenrücken und breitet sich über die Wangen aus. LupusChick.com/Michelle Smith, Praktikantin.

Stellen Sie sich vor, Sie kämpfen mit einer unheilbaren Krankheit, doch nur wenige Menschen wissen, was es ist, oder glauben, dass Sie tatsächlich krank sind. Dies ist eine Realität für 5 Millionen Männer und Frauen auf der ganzen Welt, die mit Lupus, einer chronischen, entzündlichen Autoimmunerkrankung, leben.

Jüngste Umfragen zeigen, dass 73% der jungen Menschen noch nie von der Krankheit gehört haben oder wenig darüber wissen. Zusätzlich zu der Unwissenheit, die Lupus umgibt, scheint ein wesentlicher Teil derjenigen, die damit vertraut sind, grob falsch informiert zu sein. Eine Studie von LupusUK aus dem Jahr 2016 ergab, dass sich fast 40% der Befragten „nicht wohl“ fühlten, wenn sie jemandem mit Lupus die Hand schüttelten oder neben ihm saßen (aus Angst vor Ansteckung).

Es sind Statistiken und Missverständnisse wie diese, die meine Leidenschaft beflügeln, meine Anwaltschaftsarbeit im Bereich Lupus fortzusetzen. Als ich vor 10 Jahren eine gemeinnützige Organisation gründete, war es meine Mission, andere über die Krankheit aufzuklären und darüber, wie sie in alle Lebensbereiche eindringen kann. Ich war inspiriert, LupusChick zu starten, nachdem ich aus erster Hand alarmierende Trends in Bezug auf das Bewusstsein bemerkt hatte, darunter:

· Die Mehrheit der Menschen, mit denen ich gesprochen habe, war mit der Krankheit nicht vertraut oder wusste nicht, dass Lupus tatsächlich eine Krankheit ist.

· Viele Menschen waren besorgt, dass Lupus ansteckend war, insbesondere als sie erfuhren, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt. Studien zitieren eine fehlgeleitete Korrelation von Lupus mit HIV oder AIDs, da sie alle unter Krankheiten des Immunsystems fallen. In einer Umfrage teilten 22% der Befragten mit, dass es „unangenehm ist, Essen mit jemandem zu teilen, der mit Lupus lebt“, und glaubten, die Krankheit sei ansteckend (ist es nicht). (Das war besonders frustrierend für mich… eine Italienerin, die gerne kocht und ihr Essen teilt!)

· Die Krankheitssymptome wurden ebenfalls grob falsch interpretiert, was zu langen Wartezeiten bei der Erzielung einer genauen Diagnose (derzeit auf sechs Jahre geschätzt) und zu einem Herunterspielen der Schwere der Symptome durch medizinisches Personal, Freunde und Familie führte.

Da die täglichen Symptome einen direkten Einfluss auf die körperliche und geistige Gesundheit eines Lupuspatienten haben, ist eine angemessene Aufklärung über die häufigsten Symptome von entscheidender Bedeutung. Bildung hilft Freunden, Familienmitgliedern und Ärzten, den Pflegeplan einer Person besser zu unterstützen, und ist der Schlüssel, um anderen, bei denen Symptome auftreten, zu helfen, sich für sich selbst einzusetzen, wenn sie nach einer genauen Diagnose suchen.

Wenn jemand, den Sie lieben, Lupus hat oder wenn Sie auf die Krankheit getestet werden, sind hier sechs häufige Symptome zu beachten:

Schwellungen und Schmerzen in den Gelenken und Muskeln treten häufig bei Personen mit Lupus auf. LupusChick.com/Michelle Smith, Praktikantin

Gelenk- und Muskelschmerzen, Schwellungen und Entzündungen

Gelenk- und Muskelbeteiligung sind bei Lupus häufig und es wird geschätzt, dass bis zu 50% der Menschen mit Lupus Gelenk- und / oder Muskelschmerzen oder Schwellungen als eines der ersten Symptome erwähnen, die sie erlebten. Einige Menschen beschäftigen sich täglich mit diesem Symptom und der Schweregrad variiert je nach Person.

Es ist wichtig zu beachten, dass bis zu 50% der Menschen eine Zunahme von Gelenk- und Muskelschmerzen oder Schwellungen bemerken, wenn sie eine Lupusfackel erleben (eine Zeit erhöhter Krankheitsaktivität). Zu den berichteten Symptomen gehören Gelenkschmerzen, Steifheit, Empfindlichkeit, Wärme um die Gelenke, Muskelschmerzen und Muskelschwäche.

Der Lupus-Schmetterlingsausschlag beginnt am Nasenrücken und breitet sich über die Wangen aus. LupusChick.com/Michelle Smith, Praktikantin.

Der Schmetterlingsausschlag

Eines der vielleicht verräterischsten Anzeichen von Lupus ist der schmetterlingsförmige Ausschlag, der sich vom Nasenrücken über die Wangen ausbreitet. Dieser rote Ausschlag kann flach oder leicht erhöht sein und schmerzhaft oder juckend werden. Es wird geschätzt, dass etwa 50% der Menschen mit Lupus an einem Schmetterlingsausschlag leiden, der auch als Malarausschlag bekannt ist. Es ist wichtig zu beachten, dass ein Ausschlag auch an anderen Körperteilen wie Hals, Kopfhaut und Rumpf auftreten kann.

Gehirnnebel kann einfache Aktivitäten des täglichen Lebens für jemanden beeinflussen, der mit Lupus lebt. LupusChick.com/Michelle Smith, Praktikantin.

Hirnnebel

Wenn Sie jemanden fragen, der mit Lupus lebt, wie sich Gehirnnebel anfühlt, kann er dies als ein Gefühl mit verschwommenem Kopf, Konzentrationsstörungen, Verwirrung, Vergesslichkeit oder kognitiven Schwierigkeiten bei der Ausführung einer einfachen Aufgabe wie dem Schreiben einer Einkaufsliste beschreiben.

Es ist nicht ungewöhnlich, dass der Gehirnnebel während eines Aufflammens oder einer Zeit von Stress oder Müdigkeit im Zusammenhang mit der Krankheit zunimmt. Während die genaue Ursache des Gehirnnebels unbekannt ist, kann Lupus Gehirnzellen schädigen, was zu kognitiven Problemen führen kann.

Schwächende Müdigkeit ist eines der am häufigsten berichteten Lupussymptome. LupusChick.com/Michelle Smith, Praktikantin.

Ermüden

Müdigkeit ist eines der häufigsten und lebensveränderndsten Symptome bei Menschen mit Lupus. Studien schätzen, dass bis zu 80% der Menschen Müdigkeit als primäres Symptom der Krankheit erleben.

Es wird oft als schwächende Müdigkeit oder extreme Ganzkörpermüdigkeit beschrieben, die sich auf die Stimmung, die Durchführung von Aktivitäten des täglichen Lebens, die Arbeitsleistung, die Beziehungen und die allgemeine Lebensqualität auswirkt.

Unbequeme und manchmal schmerzhafte Mund- und Nasenschmerzen sind eine Realität für Menschen, die mit Lupus leben. LupusChick.com/Michelle Smith, Praktikantin.

Wunden im Mund und in der Nase

LupusUK schätzt, dass rund 45% der Menschen, die mit Lupus leben, an Mund- und Nasenschmerzen oder Geschwüren leiden. Diese Geschwüre sind unangenehm und in einigen Fällen schmerzhaft und können durch Stress, Lupus oder Medikamente zur Behandlung von Lupus verschlimmert werden. Laut Kaleidoscope sind Lupus-bedingte Mundwunden normalerweise rot und von einem weißen Heiligenschein umgeben.

Nur eine kurze Zeit in der Sonne kann bei jemandem mit Lupus Fieber, Hautausschläge, Müdigkeit und Mundschmerzen verursachen. LupusChick.com/Michelle Smith, Praktikantin.

Lichtempfindlichkeit

Lichtempfindlichkeit, Empfindlichkeit gegenüber UV-Strahlen im Sonnenlicht oder Innenlicht (fluoreszierend) sind bei Menschen mit Lupus häufig, obwohl der Schweregrad von Person zu Person unterschiedlich ist. Eine lichtempfindliche Reaktion bei jemandem mit Lupus kann die folgenden Symptome hervorrufen: Fieber, Hautausschläge, Müdigkeit und Gelenkschmerzen sowie möglicherweise eine Lupusfackel auslösen.

Es wird empfohlen, dass Menschen mit Lupus Sonnenschutzkleidung (wie Coolibar) tragen, die Sonne zwischen 10 und 16 Uhr meiden und mindestens 70 SPF anwenden. Es ist wichtig zu beachten, dass auch Wärmeempfindlichkeit auftreten kann, was einigen Menschen Aktivitäten im Freien erschwert. Das Planen von Veranstaltungen oder Aktivitäten außerhalb der Hauptverkehrszeiten oder das Tragen von Kühlwesten sind zwei Möglichkeiten, um weiterhin beliebte Aktivitäten zu genießen, während Sie mit Lupus leben.

(Ich möchte Michelle Smith von unserem LupusChick Intern-Team dafür danken, dass sie mit mir zusammengearbeitet hat, um diese von Herzen kommenden Grafiken so genau zu illustrieren.)

Sie können mehr über Lupus erfahren, indem Sie mich auf LupusChick.com besuchen